Søk

Aurora sitt Språk

veien til språk i vår familie

Aurora sitt språk

Aurora, 15 mnd
Sveberg 2016

Sola som skin gjennom glaset gjer gullet mitt skinande blankt.
Kronblada dekker over meg og deg. Innanfrå kronblada gløtter vi ut på trea.
Du er så glad i blomar og tre. Og dyr. Du strekk fingrane opp og teikner eit tre i lufta med fingrane medan du smiler breitt. Eg nikker og lagar og eit tre med mine fingre. Dei er fine, teiknar eg til deg, medan eg held deg godt fast så du ikkje fell ned ifrå vindaugskarmen.
Du legg øyrene mot glaset og vil at eg skal gjere det same. Glaset er kaldt.
Fingrane dine som for litt sida var greinene på eit tre, trommer no på glaset.
Du slår hardt og trommer lett. Du ler når vi kjenner vindauget vibrere i øyra og kile svakt på kinna. Det blir dogg på glaset av raude mjuke kinn.
Fremhevet innlegg

Reisebrev nummer II – om tolk på ferie

Det ble rett og slett overveldende! Å skulle reise, være på besøk hos familie, administrere tolkenes timeplaner, OG skulle skrive reisebrev. Derfor bestemte jeg meg for å skrive, i ro og mak når jeg kom hjem.

Dessuten så var det en del opplevelser som jeg følte trengte litt avstand.

Det er intimt, både for tolker og for Aurora og for oss, å feriere sammen. Man blir tett på hverandre. En del ting forteller jeg ikke om, fordi det ikke ville være riktig å dele private ting og opplevelser hverken fra tolker eller fra Aurora, så det mest interessante og dype lærdommen er faktisk utelatt i dette innlegget. Men det er jo mye man opplever sammen på reise i mange uker 😅

Konklusjonen er, at for Aurora ble dette en stor suksess. Det er første gang hun ikke vil hjem, eller tilbake på skolen, midt i en ferie. Og det er det aller viktigste. Så sett igang med å søke tolk til neste ferie, dette var gull verdt!

Når vi endelig kom frem til Bisbee, den lille byen hvor familien til mannen min har slått seg ned, ble det plutselig veldig vanskelig å beskrive og å forutse tolkebehovene.

Men vi hadde nydelige stunder, med noen stunder som har brent seg fast:

  • tolken sittende i sofaen mellom bestemor og Aurora, og en bestemor som for første gang kunne fortelle om mange ting
  • tolkene svømmende i bassenget for å inkludere Aurora i leken, og for å få med seg alt som sies mellom voksne og barn fra kanten
  • tolker sittende på kanten av små trikker, på omvisninger gjennom fjellet i gruvemuseer
  • tolker sittende på gulvet med barna i et hjem for hjemløse katter
  • tolk på hesteryggen foran og bak Aurora, gjennom en elv og opp en bratt sti
  • Aurora som endelig kunne sitte mellom tremenninger og søsken uten mamma
  • en måpende Aurora som satt fjetret for å se på tanten sin bryllupsseremoni til tanten

Å være syv år og forsøke å finne ut hvordan hun selv kan benytte tolken, var noe som krevde arbeid også for henne. Hun fikk også trening, i å bestemme selv når hun ønsket tolk. Når det ble for varmt (over 40 grader!) ble hun sliten og ba tolken «skru av». I mange situasjoner ble tolkende da med, men ventet på signal fra henne. Tolkene er også trent i å oversette absolutt alt som sies, men når turguider forteller om historier og ting hun ikke synes er spennende, eller som hun ikke forstår, da ser hun jo en annen vei. Men når det for eksempel var snakk om en dinosaur, dinosaurbæsj, eller en slange, da måtte plutselig tolkene på igjen. Aurora ville mange ganger at de heller skulle snakke og leke MED henne og ikke tolke for henne. For noen ganger så jo ikke det vi snakket om, SÅ spennende ut.

For oss og svigers var det innlæring for alle å virkelig skjønne at tolkene arbeider selv når de ikke tolker, og at de hele tiden jobber med å oversette. Det ble noen ganger for lange dager, fordi det var vanskelig å forutse hvor lange hver planlagte aktivitet kom til å vare.

Det var en opplevelse jeg har tenkt mye på og som viser hvor mye både Aurora og jeg lærte de tre ukene. Siden Aurora hadde øvd seg på å si fra når hun ville ha tolk og når hun ville «skru av», ble det noen kvelder hvor hun sa hun helst ville være uten. Så en kveld lot vi henne bestemme det selv. Men da vi ankom restauranten og hun satt seg ned, spurte hun «hvor er tolkene»? og jeg sa «du sa du ikke ville ha tolk»?

Jo, sa hun, jeg vil ikke ha tolker her, men jeg vil at det skal tolkes!

Dette var noe som jeg tenkte lenge på etterpå. Det sier litt, tenker jeg, om å være tolkebruker og hvordan hun føler det. Hun hadde blitt vant til luksusen ved å kunne forstå hver eneste dag når hun ønsket det, men ble ikke helt vant med at hun alltid skal ha en annen person med seg. Det har jo ikke vi andre!

Opplæring i å bruke tolk?

Jeg tror nesten vi skulle hatt et kurs i hvordan man som pårørende planlegger tolk. Tolkene våre var veldig veldig tilpasningsdyktige. Det ble litt for lange dager noen ganger, og kanskje skulle man vært tre tolker på noen av dagene. Det var det jo litt seint å ordne opp i når vi var der, og vi tror også at NAV bare ville dekke to tolker. Og selv om vi gikk igjennom planen i forkant, er ikke alle feriedager fullt ut forutsigbare. Det er transport, ventetider på restauranter, vær og andre ting som endrer planene.

Det var en utrolig fin erfaring å teste dette ut, og det er utrolig mange tanker jeg kunne tenke å dele i et annet format. Det føltes virkelig som å være arbeidsgiver på tur, med tolker som jo kunne mye mer enn oss men at vi måtte føle oss frem hele tiden. Slett ikke avslappende for oss foreldre, men med en utrolig stor gevinst fordi vi endelig kunne være sammen med resten av storfamilien på ordentlig! Og jeg fikk faktisk snakket med en del andre voksne, og være tilstede på en helt annen måte selv når jeg ikke måtte være mamma-tolken.

Tusen takk til våre to flotte tolker ❤

Reisebrev I – Familieferie med tegnspråk-tolk gjennom USA

Aurora liker ikke lange skoleferier. Det blir for mange dager og uker med folk som ikke kan tegnspråk, og spesielt når vi besøker andre venner og familie. Det blir mange sammenhenger hvor hun ikke får med seg det som foregår. Ekstra vanskelig blir det på lange turer til USA, når det i tillegg blir mye engelsk og mange hypersosiale settinger. Aurora er nemlig halvt amerikansk, og hennes besteforeldre og tanter og onkler bor nemlig i USA. I år blir det litt av en tur. I år skal nemlig tanten til Aurora gifte seg, og bryllupet skal være i Arizona. For å komme dit skal vi reise fra Los Angeles, gjennom Nevada og til Arizona med bil. Planen er å se flere nasjonalparker på veien dit. Det blir mange møter med gamle venner og sightseeing; og mange historier som fortelles. Det er også ganske mye støy mange steder som gjør ting slitsomt og utfordrende. Vanligvis på ferieturer, har det endt med at jeg må finne på noen alternative program for Aurora, fordi det er vanskelig å få store grupper til å ta hensyn selv om man forklarer mange ganger. Og ofte får jeg ikke snakket med de vi besøker, fordi jeg bruker all tiden til å forklare og tolke det som skjer.

Når vi fant ut at det var mulig å ta med seg en tegnspråk-tolk på ferie, tenkte vi med en gang at dette må vi forsøke. Vi fikk først vite at vi må i så fall dekke turen og oppholdet til tolken(e) selv. Dette viste seg å være feil, fordi dersom tolkebrukeren er under 18 år skal man få dekket alt både på ferie og studier.

Vi la inn en bestilling og ventet spent.

Vi ble veldig overrasket og glade over at vi fikk ja på tolkebestillingen vår! Og nå er vi plutselig i USA, med to tolker på slep!

Siden jeg vet det ikke er så mange som har forsøkt dette, tenkte jeg å dele hvordan erfaringen vår er med å ha med tolker på ferie.

Jeg var veldig spent på hvordan det skulle fungere.

Forberedelse: Vi har bare bestilt tolk til ganske små begivenheter så langt: bursdager, forestillinger og sånt. Det er vanskelig å se for seg hvordan man forbereder en tre uker tur. Vanligvis er jeg en «på sparket-turist» som liker å ta ting så mye som mulig som det kommer. Men siden vi har med tolker må vi vite en del mer. Resultatet er sannsynligis at det blir en bedre opplevelse for hele familien! I forkant har vi forsøkt å planlegge så godt som mulig, hvor vi skal kjøre, overnatte og omtrent hvordan programmet blir. Vi har satt opp excel-ark som vi har delt med tolkene, og så har de booket egen bil og hotell enten sammen med oss eller i nærheten. Vi hadde to digitale møter for å snakke litt om forventninger. Det var veldig fint, fordi tolkene også kunen fortelle oss litt om tolkerollen, hvor mye man tolker, bytter og pauser osv.

Reisen hit: Tolkene reiste en og en halv dag før oss, for å kunne sove av seg jetlaget og være «på» for Aurora når hun kom. Etter over 20 timers reise var vi alle sammen utslitte, trøtte og varme, så det måtte soves før vi kunne finne på noe. Tolkene måtte også bli vant med den gale trafikken i LA, det var mye å tenke på i tillegg til varme og jetlag!

Dag 1: Oppvarming: Den første dagen avtalte vi å treffe tolkene på stranden i Los Angeles. Vi tenkte at det ble en fin setting for Aurora å bli vant med tolkene. For en førsteklassing kan det være vanskelig å forstå forskjellen på en tolk og en venninne, Aurora ville helst ha dem som lekekamerater med en gang.

Etter standen dro vi til Santa Monica, hvor vi gikk på tivoli og fikk med oss et spontant gateshow. Det var et yrende folkeliv, og tolkene tilpasset seg så godt som mulig underveis. Vi glemte å spise før det ble seint og ungene sloknet nesten på vei tilbake på hotellet.

En gate-akrobat hopper over pappa Ian og tolken formidler rask gate-slang så godt som råd er

Dag 2: Universal Studios Dagen etter ankomst reiste vi til Universal Studios, hvor vi brukte hele dagen. Det ble veldig varmt, men heldigvis var det noen deilige vann-sprutende greier som gjorde at man kunne kjøle seg ned. I Universal Studios ble tolkene med på tømmerrenn, Harry Potter-magi og guidet tur gjennom Jurassic park og Haisommer. Egentlig sprang vi mellom tre unger og forsøkte å sørge for at alle fikk gjort det de ønsket seg mest. Det var mange dinosaurer og haier og historier som ble tolket, og Aurora bestemte selv når hun ville se på tolken og ikke. Det var ikke alt hun syntes var spennende, men for eksempel når hun fikk spørre Harry Potter-folka om de ulike tryllestavene, eller når det kom en forklaring om dinosaur-bæsj: da var hun på og tolkemagien var absolutt tilstede.

Aurora lurer på hva forskjellen på de 100 tryllestavene er

De to første dagene ble ganske heseblesende! Tolkene måtte minne oss på at vi må både spise og drikke underveis. Det var veldig fint å bli minnet på dette.

Dag 3: Mojave-ørken og Route 66 kjørte vi gjennom Arizona. Vi kjørte først til Oatman, en gammel gruveby hvor vi matet esler, og så et western-show. Her ble tolken sittende på gulvet igjen, med et show bak seg som var vanskelig å høre, men de gjorde en god jobb med å tolke to bankranere som skjøt på hverandre og leverte morsomheter. Etterpå spiste vi lunsj i en restaurant hvor veggene var dekket med dollar-sedler. Dollar-sedlene var hengt opp en gang i tiden av gruvearbeidere som spiste og drakk mye når de hadde fått lønn, før de spikret opp dollarsedler på veggene som de hadde skrevet navnet sitt på. Når de var blakke på slutten av måneden, kunne de finne dollarseddelen med sitt navn på og betale for seg. Aurora sa også at hun gjerne vil ha tolk, men de får ikke bli med henne på do!

Old Saloon i Oatman. Deilig å komme inn fra den stekende varmen ute

I går, dag 4, fikk vi endelig se Grand Canyon. Nå var Aurora tydelig sliten. Når hun fikk høydeskrekk, sa hun at hun ville «skru av» tolken. Det er tydelig at når ting blir følelsesladet, blir tolkene for ukjente, og da er det en måte å si man vil være bare med mamma. Derfor ble tolkene tuslende litt unna oss, men de fikk være med til den nydelige utsikten uansett.

Aurora syntes det var langt ned!

Hva har vi lært så langt:

Å bli vant med tolkene og tolkene bli vant med oss: Det var litt vanskelig for oss å forestille oss, når vi ønsker tolk og når vi ønsket å være «for oss selv». Men etter fire dager har Aurora skjønt fordelen og får bestemme selv. Så lenge vi sier ifra nok i forkant til tolkene, er de med og det går strålende. Nå gjenstår det at også søsken og annen familie blir vante med hvordan de kan benytte tolkene.

Å gi tolkene gode arbeidsforhold: Tolkene måtte minne oss på at kjøring ikke er «pause» – spesielt ikke når man kjører svingete turer i route 66 eller på 10-felts motorvei! De første to dagene glemte vi også jevne spisepauser. Men lærdommen vår så langt med dette, er at vi er uerfarne tolkebrukere, og at tolkene er proffe!

Tolken på eller av? Tolkene og vi lurte på om det noen ganger ble «overtolking». Spesielt på den lange dagen i Universal Studios, var det veldig varmt og det ble tydeligvis litt mye. Det er en tilvenningssak for Aurora og tolkene, når man skal være på og av. Skal tolken be om Auroras oppmerksomhet, eller skal hun finne tolken selv? Vi prøver oss frem og det blir sikkert et tema for neste reisebrev?

Kommunikasjon: Vi ser ut til å finne en rytme hvor vi kan ha et møte annehnver dag hvor vi diskuterer hvordan det har gått og hva som skal skje de neste dagene. Vi har også en whatsapp-gruppe hvor vi kommuniserer med tolkene underveis.

I dag er tolkene «skrudd på» igjen. De har vært med på lekeplassen, på is-spising og nå skal vi snart spise pizza!

Fortsettelse følger om videre eventyr!

Jeg vil også være med på åpenheten! Here we go!

Jeg skammer meg. Og jeg skammer meg over at jeg skammer meg.

Nå har jeg vært på jobbmøte i Nederland. Det er opplagt at åpenheten har kommet lenger der. På et tidspunkt sier en forsker, «la meg se på den siden på nytt, jeg har nemlig dysleksi». På en vegg henger en skjerm. «Har du akutt menstruasjons-krise? Du finner bind lenger borti etasjen!». En venninne blir diagnostisert som nevrodivers, og jubler åpent, midt i livet.

Jeg hykler som alle andre. Jeg har skrevet om døve barn og å ha døve barn og om mine tanker rundt alt mulig. Jeg har forsket og skrevet om andre menneskers behov i mitt yrke som designforsker. Jeg er opptatt av å åpne opp, inkludere, skape et inkluderende samfunn. Jeg har snakket åpent med venner om at mannen min har ADHD og legger ut om hvordan det er å leve med, på godt og vondt. Jeg har skrevet forskningsprosjekter som handler om mental helse.

Likevel er dette så vanskelig. Å være åpen om min egen annerledeshet. Hvorfor det?

Jeg er redd for det blikket fra deg. Jeg er redd for at du skal stemple meg. Jeg er redd fordi jeg hører sånne stemmer hele tiden, kanskje mest blant høyt utdannede:

«Han er sikkert ……sånn».

Så mange ganger har jeg hørt det ordet gjennom mitt liv.

«Hun er sikkert ….sånn » brukes rundt meg i situasjoner hvor man beskriver at folk er upålitelige, ikke møter opp, finner på for mange ting: eller når det kommer en vill historie om noen som ødela familien sin,  gjorde noe sosialt uakseptabelt. Sviktet. Stakkars hun som «endte opp» med en SÅNN. «Han var jo …. sånn» sier folk, og andre nikker anerkjennende og alvorlig. Folk som tar livet av seg, men ingen vil snakke om hvorfor, og kanskje vet ikke engang nær familie hvorfor. Say no more.

Jeg er mest av alt redd for at du skal stemple meg, fordi jeg stempler meg selv. Jeg er redd for at du skal se på det jeg gjør og sier og analysere min høye aktivitet (som jeg for øvrig er født med). Jeg er redd for at du skal dømme meg som mor, som venn, i alle mine roller som kvinne.

Etter et år med veloverveid tanke, om at jeg ikke skal stunte et innlegg som dette, har jeg likevel nå valgt å hoppe i dette. Nå ser jeg at vi har en ny generasjon som har behov for denne åpenheten. Jeg ser andre klare å være åpne.

Jeg vet at vi er mange i akademia, og mange i kreative utdannelser. Jeg vet fra helsepersonell at vi er mange, men at jeg ikke vet om deg på jobben som kanskje har samme annerledeshet som meg. Men jeg ser at det blir flere som tør å være åpne og dere inspirerer meg.

Men vi henger etter på universitetet, der hører jeg mer fordommer enn noen andre steder.

Vi må se høyt utdannede mennesker med gode liv – ikke bare de som tråkker i festkaken eller roper til deg i fylla på en bar. Jeg ser folk jeg ser opp til åpne opp om mental helse.

Nå tør jeg også. Nå vil jeg også være med på åpenhets-revolusjonen. Fordi vi trenger den. Fordi jeg trenger den. Det er ikke min feil, det er ikke jeg som skal skamme meg, over at andre ikke tåler å snakke om mental helse.

Jeg hadde ønsket meg en professor som meg, den gangen jeg strevde meg gjennom en studenttilværelse i en berg og dal-bane, reddet av gode medstudenter og kjæreste, men uten noen helestjenester eller tilbud på universitetet.

Jeg har kommet til det, at kanskje noen trenger å se hele meg også. Jeg ønsker ikke lenger å gjemme en del av meg selv. Det kan umulig koste mer å være åpen enn å kjenne den skammen. Kanskje klarer jeg også å se meg selv bedre. Nå sitter jeg trygt, jeg har oppnådd «alt». Da skal jeg åpne dørene, skubbe stigen ned igjen så andre kan komme etter.

Noen trenger å se, at man kan ha bipolar lidelse og likevel ha et spennende liv, en doktorgrad, drive med forskning, ha familie, være mange andre ting. Og bare være Brita.

Sånn, da er det sagt.

Hørende sa..

(mange) Hørende sa: kanskje det er lurt å velge noe som hun vil ta lettere – (mange) Døve sa :kjør på med det hun har lyst til og la henne velge selv! Så langt fungerer det siste rådet best – igjen. 🙏 Og læreren er flink !

Korte noter, lange noter, pause 🥰🤩🎺🎺#aurorasittspråk #aurorasittsprak #medelcochlearimplant

Enda en engel er borte i Malvik

I desember 2017 delte jeg mitt første hjertesukk i desperasjon, fordi storesøstrene til Aurora skulle ha juleforestillinger. Vi klarte i 2017 nesten ikke å oppdrive tolk til noen arrangementer. Forholdsvis ny i rollen som hørende mor til døvt barn, var det veldig uvant at en i flokken ikke skulle ha tilgang til hva resten i flokken holdt på med. Jeg vet ikke om jeg noensinne vil innfinne meg med at det skal være sånn.

Når jeg delte min frustrasjon på Facebook, tok en dame kontakt. Hennes navn var Eva. Hun spurte og grov, og lurte på om det var mulig å hjelpe til. Hun jobbet som journalist i det nye Malviknytt. Ikke lenge etter satt hun ved kjøkkenbordet vårt, sammen med Aurora og meg. Hun stilte spørsmål, lyttet og noterte. Resultatet var et nydelig innlegg som beskrev situasjonen, men som også var et opplysende og beskreiv både CMV-infeksjonen, Cochlear implantatet og tegnspråkbehovet.

Innlegget ga resultater og to tolker samt to studenter meldte seg. Jeg var så takknemlig at jeg skreiv dette innlegget Engler daler ned i Malvik.

Eva og jeg holdt så smått kontakten i ettertid, med en melding her og der.

Senere, når vi begynte på kampen om Møller barnehage i 2018, var jeg i ulendt terreng. Vi var noen foreldre som ikke ville gi opp selv om kommunen og staten ønsket å legge ned barnehagen vår, vår trygge havn. Vi bestemte oss for å kontakte politikerne i kommunen. Fra Eva fikk jeg støttemeldinger på messenger. Jeg måtte scrolle litt tilbake her og se på når det begynte:

“Hei! Litt «hatteskifte» her fra min side… Jeg er muligens det som kan kalles over snittet politisk aktiv, da både her i kommunen og i mitt eget parti. Bruker ikke å blande mine «hatter» – men Aurora sjarmerte meg, og jeg anser meg selv som heldig som fikk et aldri så lite innblikk i deres og ikke minst Aurora sitt liv da jeg møtte dere (da gjennom min andre hatt….) Har lest det du (og andre) har skrevet om Møller barnehage og skjønner frustrasjonen. Jeg er ønsker å prøve å bistå dere i den fantastiske jobben dere gjør”

Eva var ordførerkandidat for Høyre, og satte oss i kontakt med folk i partiet vi kunne snakke med. Når vi fikk råd fra en rekke folk om å gi oss, at løpet var kjørt, sa Eva til meg at her må du ikke gi deg! Dere har en sterk historie og den som ikke gir seg kan få dette til. Vi følte vi kjempet i oppoverbakke og at Eva med hennes erfaring støttet meg, og trodde det skulle gå, og fremsnakket saken vår, betydde mye!

Eva har vært innom livene våre med en hjelpende hånd, og selv om jeg ikke kjente henne utover denne kommunikasjonen vår til stadighet på messenger så har hun betydd mye. Hun var der med gode råd når jeg tvilte.

De siste årene har desverre Eva blitt rammet dramatisk og brutalt av kreft, og har delt dette åpent med den dyktige pennen sin.

Jeg fikk vite via datterens facebook-post at hun gikk bort natt til fredag. Enda en samfunnsengasjert flamme har reist fra Malvik.

Eva: tusen millioner takk for hjelpen. Hvis du er noen plass så brenner du sikkert sterkt! Mine tanker til familie og nære.

Status: udekket. Hilsen NAV tolketjeneste

Vi hadde hørt så mange si: dere kan melde henne på det hun ønsker. Ikke tenk på begrensningene, hun kan selv finne ut hvilken hobby hun synes er best!

Vi meldte oss på dans på skolen rett over haugen, det var det hun ville. La inn seriebestilling på tolketjenesten mange uker i forveien.

Det var en spent liten jente som møtte opp til første dansetime. Alle barna inn i rommet for å danse, og foreldrene ble sendt utenfor. Men ingen tolk kom, og mamma måtte bli med inn. 18 barn, ett barn og en mamma. I pausen var det frilek og dansestopp. Mamma måtte bli med. Mamma må bli med på scenen for å oversette det som danselæreren sier. Mamma må bli med, selv om Aurora har lyst å være like stor som resten.

Mamma og Aurora har gått på dans sammen i hele høst. Kun tre ganger meldte de at en tolk var tilgjengelig, og en av dem var når det var høstferie.

Den første helgen i advent gjorde vi oss klare til å se førjulsfest i Hommelvik. Storesøster Selma spiller klarinett og Hommelvik Juniorkorps varter opp med et morsomt skuespill. Det handler om en nisse som ikke vil stå opp for å lage til jul. Masse morsomt skjer, og humoren er godt tilpasset barn på Auroras alder.

De siste gangene fikk vi tolk til skuespillet. Da kunne vi få være mamma og pappa og sitte og se på det som de største jentene viser frem.

Den ene gangen fikk vi tolk fordi det ble et stort oppslag i avisa Malviknytt. En annen gang var det fordi vi spurte etter tolk gjennom Facebook. Men de gangene fikk jeg kjeft, på e-post, fra NAV. Man skal ikke gå omveier for å finne tolk, fikk vi beskjed om!

I det siste førjulsspillet i helgen tok jeg tolkens plass, for at Aurora skulle få med seg noe som helst. Men mitt tegnspråk er ikke profesjonelt, og jeg har veldig lyst til at Aurora skal få være en lik deltaker hvor jeg kan få være mamma.

Språkloven sier at norsk tegnspråk er likestilt, men det opplever vi lite av. Vi opplever desverre at Aurora blir satt på utsiden av lokalmiljøet. Det blir en stor kontrast mellom å være på skolen i Trondheim og ha direkte tilgang på hva som skjer, og å skulle delta i aktiviteter i nabokommunen.

En gang når jeg spurte tolketjenesten, hvorfor Aurora ikke fikk tolk til bursdagen sin, svarte de at barnebursdager ikke er en prioritet.

Fremover vet vi ikke helt hva vi skal gjøre, for det stemmer tydeligvis ikke at vi kan melde Aurora på fritidsaktiviteter likt andre mennesker. Det ser vi mørkt på og håper at noen ordner opp!

Frem til da, er det mamma og Aurora som går på dans, mamma og Aurora hele tiden. På denne måten blir det ikke like mye mamma igjen til resten, Aurora får ikke tilgang til hva som formidles på grunn av mitt begrensede tegnspråk- og Aurora får ikke bli stor og lik resten.

Mamma – kan man jobbe som politi?

Jeg prøver av og til å forberede meg på alt. Som den dagen man skal snakke om hva man skal bli, når man blir stor.

Da hadde jeg tenkt å være en rolig og realitetsorientert mamma.

Men spørsmålet kom brått på. Hun satt og leste en bok. Så snudde hun seg og sa. «Mamma, er politi en jobb?». Ja, sa jeg, det er en jobb.

«Da skal jeg jobbe som politi når jeg blir stor.»

Så klarte jeg ikke, å si det. Tross planen min. Det er hennes første drøm om hva hun vil jobbe med som stor. Å bli politi.

Og det er ikke lov. Det er ikke lov for hørselshemmede å gå på politihøyskolen.

«Du kan ikke ha funksjonsnedsettelse, aktivitetsbegrensning, eller deltagerbegrensning som gjør at du ikke kan gjennomføre utdanningen.»

Og jeg klarer ikke alltid være den mammaen som jeg har planlagt.

BARBIE POLICE OFFICER COSTUME FOR GIRLS-2T-4T - Walmart.com

Å lære seg tegnspråk – på en dårlig dag!

Det er mange som er veldig oppgitt over at hørende foreldre ikke lærer seg tegnspråk (god nok). Vi går på alle kursene vi kan, men jeg ville gjerne illustrere med en tegning, hvordan det føles, sånn typ etter en typisk arbeidsuke midt i oktober. Så vil jeg si, at vi skal ikke gi opp. Men her er tankene, og en illustrasjon av daglige gjøremål, sånn fritt frem. Noen har jeg også stjålet fra andre som jeg vet er helt vanlige, hørende, mødre som jobber hardt men som likevel synes det er vanskelig å få plass til å lære tegnspråk i hverdagen.

Gudskjelov systemet men…

Jeg har jaktet rundt i Barcelona etter riktige dokument for å være ansatt i det spanske byråkrati

Jeg har jobbet i Sør-Amerika og klart å både få betalt, ha unger i barnehage og fått dem vaksinert til rett tid

Jeg har jobbet i FN, kanskje verdens største og franskeste byråkrati

Jeg har jobbet over ti år i det som nå er norges største universitet

Jeg har faen meg doktorgrad

Jeg har vært sykemeldt og hatt mammaperm og forsøkt å dele permisjonen i halve uker mellom NTNU og NAV systemet- kanskje du vet hva jeg snakker om

Jeg har så klart mistet pass og kort og passord underveis, og vært en frustrasjon, men det meste har ordnet seg

Men å takle å sette seg inn i franske, spanske eller NTNUske systemer og oppgaver kan måle seg med å ha omsorg for et barn med behov fra ulike deler av velferdssystemet

Nå er det blåmandag, etter en sommerferie på en rosa sky der alle papirene og telefonene og e-postene var en gammel og vond drøm

Nærskolen hun ikke skal gå på, skal visst sende taxibestilling.

Vedtaket inneholdt visst ikke det med liten skrift som vi trodde vi var enige om før sommeren.

Ringe fem mennesker og ringe dem tilbake.

Fysioterapien passer ikke inn likevel.

Finne frem sakkyndig vurdering, hva stod det egentlig?

Puh, det sto det som jeg husket.

Synes de jeg er vanskelig?

Papiret fra fastlegen er ikke på plass.

Da passer ikke taxikjøringen likevel

Ånei, fastlegen har fortsatt sommerferie.

Innesko er viktig!

Inneskoene må fra ortopedisk verksted.

Da må vi ha ny time

Har vi ordnet med tolk til fritidsaktivitet?

Er vi tidlig nok ute?

Er jeg hysterisk eller er jeg altfor sein?

Hvem har gjort hva?

Ops, så var det de andre barna. Vi glemte at de også har en timeplan som skal legges. Svisj, det gikk i en fei, for de faller inn i helt vanlige administrative verktøy og planer. Måtte ikke ringe fem steder for hver kulturskoletime, gitt.

Gudskjelov ‘systemet’. Men all verdens byråkrati kan ikke måle seg med det du møter når du selv eller en pårørende blir avhengig av ‘systemet’.

Puh! Og god helg!

Blogg på WordPress.com.

opp ↑